• יו"ר החברה: ד"ר עידו לוריא
  • מזכ"ל: ד"ר אילן טל
  • גזברית: ד"ר אנג'לה דרניקוב
  • חברי ועד: פרופ' חגי חרמש
  • ד"ר מיכל רפפורט
  • ד"ר סעיד מוחמד מוסא
מגזין

נלחמים בסטיגמה: אל תאמרו "סכיזופרניה", אימרו PSD

פרופ' חיים קנובלר בראיון מיוחד ל"דוקטורס אונלי" מסביר מדוע חשוב לשנות את שמה של מחלת הנפש ומונחים נוספים בפסיכיאטריה ומציע להפסיק לקבל את תפישות האבחון של הרופא האנטישמי אמיל קרפלין, אבי הפסיכיאטריה המודרנית

כרזת הסרט "נפלאות התבונה", המבוסס על ספרו הביוגרפי של המתמטיקאי ג'ון נאש, חתן פרס נובל לכלכלה שבמשך מרבית שנות חייו סבל מסכיזופרניה

ייתכן כי שמה של מחלת הנפש סכיזופרניה, או בעברית "שסעת", עומד כנראה להשתנות בישראל בעקבות תוצאות משאל ראשון מסוגו שנערך בקרב פסיכיאטרים לקראת כנס איגוד הפסיכיאטריה שהתקיים במאי השנה ובמהלכו. המונח החדש המוצע הוא PSD - Psychotic Spectrum Disorder. רעיון מרחיק לכת יותר שמעלה פרופ' חיים קנובלר הוא שהמונח PSD יהיה שם כללי למחלות הנפש העיקריות, עם תת חלוקה על פי תיאור המחלות השונות.

"כ-80 פסיכיאטרים השתתפו במשאל ויותר מ-50 מהם תמכו ברעיון שיש לשנות את המונח סכיזופרניה, משום שהמאובחנים רואים בביטוי 'סכיזופרנים' ביטוי פוגעני. הרעיון, כמו ההצעה להרחיב את השימוש ב-PSD לעוד מחלות נפש, יצטרך לעבור משאל מומחים נוסף ולשם כך תוקם בוודאי ועדה שבה גם יישמע קולם של המטופלים.

"אני מניח שהר"י תקבל בברכה יוזמה כזאת", כך אומר אל"מ (מיל.) פרופ' חיים קנובלר, שהיה עד לא מכבר עורך אתר איגוד הפסיכיאטריה באתר "דוקטורס אונלי".

פרופ' חיים קנובלר. ""ההתקפה על המטפלים פוגעת בכלי הטיפולי החשוב ביותר שלנו - הקשר הטיפולי" (צילום: פרטי)

פרופ' קנובלר משמש כיו"ר הוועדה המקצועית של ער"ן, יועץ פסיכיאטרי להנהלת מגן דוד אדום ומ"מ יו"ר ארגון נוער מד"א, יועץ פסיכיאטרי להנהלת ארגון נכי צה"ל. הוא היו"ר היוצא של האגודה הישראלית-פולנית לבריאות הנפש למורשת השואה ומלמד בבית הספר לרפואה בירושלים, במרכז הירושלמי לבריאות הנפש ובמרכז האקדמי פרס ברחובות.

המטופלים בהוסטל לחולי נפש התלוננו שהביטוי סכיזופרנים שמזהה אותם ואת בעייתם הרפואית הוא בגדר הטלת סטיגמה. הצעתם היתה: "במקום סכיזופרנים – אנשים שמתמודדים עם סכיזופרניה"

"בראיון עימו ל"מגזין דוקטורס אונלי" סיפר פרופ' קנובלר: "סטודנטית לרפואה, שכתבה שהיא שואפת להתמחות בפסיכיאטריה, העלתה בקשה של מטופלים לחדול מהשימוש במונח 'סכיזופרנים' עבור אנשים הסובלים מסכיזופרניה. היא סיפרה שהיא עובדת בהוסטל המיועד לחולי נפש והמטופלים התלוננו שהביטוי סכיזופרנים שמזהה אותם ואת בעייתם הרפואית הוא בגדר הטלת סטיגמה. הצעתם היתה: 'במקום סכיזופרנים – אנשים שמתמודדים עם סכיזופרניה'".

לדבריו, "כאשר עלה הרעיון הזה ערכנו שרון פלורנטין, ד"ר משה אברמוביץ, פרופ' חיים בלמקר ואנוכי בדיקה לקראת הכנס והיא העלתה שגם היפנים והקוריאנים, בשפות שלהם, שינו בעשור האחרון את המינוח, בנימוק של ביטויים פוגעניים בעיני המטופלים".

מה השתנה אצל היפנים?

"בשנת 2002 הם שינו את השם היפני הישן לסכיזופרניה - Seishin Bunrestu Byo – מחלת הנפש החצויה (mind-split disease) - למונח החדש Togo Shitcho Sho – הפרעת אינטגרציה (integration disorder). השינוי הקל על המטופלים ובני משפחותיהם לקבל את האבחנה וכן הקל על מטפליהם, שחלקם הגדול התקשה קודם לכן להודיע על האבחנה הסטיגמטית. כך, יותר מטופלים קיבלו את האבחנה ונענו לטיפול. שינוי השם היה חלק משינוי המדיניות הטיפולית, במסגרת מסע בינלאומי להפחתת סטיגמה ממחלות הנפש".

ומה השתנה בקוריאנית?

"בקוריאה הדרומית בשנת 2012 שינה האיגוד הנוירו-פסיכיאטרי את המונח הישן (שהועתק מיפן) Jungshinbunyeolbyung (הפרעת נפש חצויה) למונח Johyeonbyung: attunement disorder (הפרעת כוונון – כמו בפעולת כיוון של כלי נגינה). הקוריאנים בחרו שלא להשתמש במונח היפני המודרני, מאחר שניתן להבינו ככולל את ההפרעה אטקסיה וכן חוסר תפקוד. אם כי כאשר פסיכיאטרים-מומחים משתי מדינות אלה כותבים מאמרים בעיתונות המקצועית הבינלאומית, הם עדיין משתמשים במאמריהם במונח סכיזופרניה".

וכיצד אתם ממשיכים עם ההצעה?

"הרעיון לשנות את השימוש במונח הזה מתקשר לפרויקט של הר"י בשם 'בוחרים בתבונה', שבו שימשתי נציג של איגוד הפסיכיאטריה. במיזם הזה נטלו חלק נציגי איגודים מקצועיים נוספים כאשר המטרה היא להשיג שיתוף פעולה בין כל הגורמים, מטפלים ומטופלים במקצועות הרפואה השונים, כדי להפחית במספר הבדיקות המזיקות והמיותרות ובעקבות זאת בטיפולים מיותרים. השלב הבא בפרויקט יהיה עריכת סקרים ומחקרים וגם ההצעה לשנות את השימוש במונחים שונים תוכל להיכלל בו".

מי הציע את הרעיון ל-PSD?

"הפסיכיאטרית הירושלמית ד"ר אביבה וייס הציעה את השם החדש לא רק כנגד סטיגמה, אלא מסיבות מקצועיות מבוססות מאוד".

"ב-1980, ב-DSM המודרני הראשון, מספר 3, התקבעה ההפרדה בין סכיזופרניה לבין מניה דפרסיה. פסיכיאטרים מובילים בארה"ב, כמה מהבולטים ביניהם יהודים, ראו ועדיין רואים עצמם כממשיכיו של קרפלין ומכנים עצמם 'ניאו-קרפליניאנים'. למרבה האירוניה, הם לא שמו לב מי היה אותו קרפלין"

עד כמה יש צורך בשינויים נוספים במונחי הפסיכיאטריה בגלל טענות של סטיגמה, ממחיש פרופ' קנובלר בסיפור הבא: "לפני כ-20 שנה נשלחתי על ידי צה"ל להשתלמות ב'מאונט סיני' בניו יורק. היתה שם שלוחת מחקר בבית חולים פסיכיאטרי מהסוג הישן, בסגנון שראינו בסרט 'קן הקוקייה'. בבית החולים היתה יחידה ששמה היה MICA. שאלתי מה זה? והשיבו לי שאלה ראשי תיבות ל-Mentally Ill Chemical Abusers. כלומר, יחידה לחולים הסובלים מתחלואה כפולה: ממחלת נפש ומהתמכרות.

"השם MICA החליף את השם הקודם 'תחלואה כפולה', מהנימוק ש'תחלואה כפולה' הוא מונח סטיגמטי, מאחר שכוונתו ידועה. כך עברו להשתמש במונח פוגעני יותר אבל השתמשו רק בראשי התיבות שלו, וכולם היו מרוצים בכך ששמרו על פוליטקלי קורקט. כאשר החיים מתנהלים יותר מדי תחת התקינות הפוליטית, מגיעים לאבסורד, ואולם בשינוי השם 'סכיזופרניה' יש טעם גם מסיבות מקצועיות, ולא רק מסיבות של PC".

מי "המציא" את המינוחים השונים של מחלות הנפש העיקריות בפסיכיאטריה?

"אנו נוטים להתעלם ממכלול הדברים, אבל זהו אותו אמיל קרפלין, המורה המובהק של הפסיכיאטרים הנאצים ומאבות תורת הגזע, שהיה גם אנטישמי ארסי. הוא מת ב-1927 ולכן לא היה מעורב בחוקים שהמשטר הנאצי חוקק והפעיל. גם לאור זאת, אני תוהה האם עלינו לקבל את תפישות האבחון של 'מדען' שגרס שהיהודים הם גזע נחות? עד היום, שיטת האבחון של קרפלין שרירה וקיימת ואנחנו מחלקים את מחלות הנפש העיקריות לשניים: לקבוצת הסכיזופרניה (או ל'ספקטרום הסכיזופרני'') ולמחלות האפקטיביות (המחלה הדו-קוטבית והדיכאון המג'ורי). לכך נוספה בשנות ה-30 'המחלה הסכיזואפקטיבית' שטבע הפסיכיאטר קזנין".

האם הפסיכיאטרים מדייקים באבחון?

"כתוצאה מהשימוש שלנו באותם כלי אבחון, אנחנו מגיעים לדיוק רב במהימנות של האבחנות, אך כמובן לא בתקפות שלהן. ברור לנו שאיננו יודעים מה הרקע הביולוגי, הפתופיזיולוגי, של מחלות הנפש ושל מרבית ההפרעות הנפשיות. זה היה ידוע כבר בעבר כאשר ניתן היה להיווכח כי גם כאשר זוגות של תאומים זהים חלו במחלת נפש, בחלק ניכר מהמקרים האבחנות שלהם לא היו זהות: פעמים רבות קראו למחלתו של תאום אחד 'סכיזופרניה' ולזאת של התאום השני 'מחלה אפקטיבית' או 'מחלה סכיזואפקטיבית'. ברור שבמרבית המקרים האלה הרקע הביולוגי לפריצת המחלה הוא זהה ומכאן ברור שאם אנחנו מאבחנים מחלות שונות, יש בעיה בתקפות האבחנות האלו".

"ככל שהידע שלנו מתפתח, מתגלה לנו שאנחנו בעצם לא מבינים לעומק מהו הבסיס למחלות הנפש. יש להניח שאם נדע עם הזמן יותר על נפלאות המוח האנושי, אולי נתפוס עצמנו ונאמר: איך יכולנו שלא להבין את הטעויות האבחנתיות שעשינו. מסיבה זאת אני דווקא מקבל את עצם הרעיון להשתמש במונח הכללי 'תסמונת הספקטרום הפסיכוטי'"

ומה נאמר על כך ב"תנ"ך של הפסיכיאטריה", מדריך מחלות הנפש DSM?

"ב-1980, ב-DSM המודרני הראשון, מספר 3, התקבעה ההפרדה בין סכיזופרניה לבין מניה דפרסיה. פסיכיאטרים מובילים בארה"ב, כמה מהבולטים ביניהם יהודים, ראו ועדיין רואים עצמם כממשיכיו של קרפלין ומכנים עצמם 'ניאו-קרפליניאנים'. למרבה האירוניה, הם לא שמו לב מי היה אותו קרפלין".

לכל המחלות "הרגילות", כך סבורים היום, יש בסיס ביולוגי וגנטי. האם זה כך גם במחלות נפש?

"ככל שהידע שלנו מתפתח, מתגלה לנו שאנחנו בעצם לא מבינים לעומק מהו הבסיס למחלות הללו. יש להניח שאם נדע עם הזמן יותר על נפלאות המוח האנושי, אולי נתפוס עצמנו ונאמר: איך יכולנו שלא להבין את הטעויות האבחנתיות שעשינו. מסיבה זאת אני דווקא מקבל את עצם הרעיון להשתמש במונח הכללי 'תסמונת הספקטרום הפסיכוטי'. תהיה שאלה האם לכלול במינוח הזה גם את המחלות האפקטיביות ועוד תסמונות, למשל אנורקסיה. בתפישה רחבה ניתן להכליל ולראות בכל מחלות הנפש האלו הפרעות פסיכוטיות בתחומים שונים: בתחום הקוגניטיבי (הפגוע באופן בולט בסכיזופרניה), בתחום הרגשי (הפגוע במחלות האפקטיביות) ובדימוי הגוף (כמו באנורקסיה)".

האם יש סיכוי שכל הפסיכיאטרים בכל העולם יקבלו את ההצעה לשנות כך את האבחנות של מחלות הנפש השונות?

"זה נראה רעיון יפה ואולי יהיה צורך להמשיך ולגלגל אותו להסכמות. ייתכן ששינוי המונח סכיזופרניה בישראל יהיה בגדר בלון ניסוי".

"אנחנו הפסיכיאטרים אולי אנשי המקצוע היחיד ברפואה שבו המטופלים נלחמים במטפלים שלהם: מטופלים ו'נציגיהם' בתקשורת כמעט תמיד מציגים עמדות שלילות כלפי הפסיכיאטרים, וגם רוב פעילות הארגונים המסייעים להם היא לדרוש מהפסיכיאטרים לשנות את דרכיהם"

נראה קצת מוזר שמטופלים שיש להם טענות לגבי סטיגמות – שזה הרי "בעיני המתבונן" – יביאו רופאים-מומחים לשנות את השימוש במונחים מקצועיים כל כך שכיחים.

"אתה נוגע בנקודה כאובה מאוד. אנחנו גם נלחמים בסטיגמות אבל גם שותפים לסטיגמה כלפי התחום המקצועי שלנו, והכי גרוע: אנחנו הפסיכיאטרים אולי אנשי המקצוע היחיד ברפואה שבו המטופלים - לפחות לפי התמונה התקשורתית - נלחמים במטפלים שלהם: מטופלים ו'נציגיהם' בתקשורת כמעט תמיד מציגים עמדות שלילות כלפי הפסיכיאטרים, וגם רוב פעילות הארגונים המסייעים להם היא לדרוש מהפסיכיאטרים לשנות את דרכיהם. זאת, למרות שבאופן יחסי עדיין רמת הטיפול במערכת הפסיכיאטרית הציבורית בישראל היא מהטובות בעולם.

"ההתקפה על המטפלים פוגעת בכלי הטיפולי החשוב ביותר שלנו - הקשר הטיפולי: הבנתם של המטופלים שהמטפלים מסייעים להם בצורה המקצועית הטובה ביותר, מבינים אותם ואת מצוקותיהם ומעוניינים לשפר את מצבם במהירות המרבית, מה שנקרא הקשר הטיפולי וכן הברית הטיפולית – הבנה זאת היא הגורם המרפא הבסיסי בכל טיפול נפשי. ההתקפות עלינו פוגעות בכך, וזאת בעיה קשה. בעיה מרכזית נוספת בשנים האחרונות קשורה לכישלון הרפורמה בשירותי בריאות הנפש, שבמקום לשפר את זמינות הטיפול בקהילה הביאה את המערכת למצוקה, גם בקהילה וגם בבתי החולים".

היתה תכנית שכמה מוסדות בתחום רפואת הנפש ימוזגו לתוך בתי חולים כלליים במסגרת אותה רפורמה, שאליה התנגדו אנשי המקצוע.

"היתה תכנית כזאת, כחלק ממסקנות ועדת נתניהו הזכורה לטוב, אבל היא כלל לא נכללה ברפורמה. כבר לפני כ-20 שנה היה רעיון להעביר את בתי החולים הפסיכיאטריים באר יעקב/ נס ציונה לבית החולים אסף הרופא ואת בית החולים מזרע, כיום 'מזור' בעכו, לבית החולים בנהריה. אבל הכל, בינתיים, נשאר על הנייר. בסופו של דבר, המהלך הזה יקרה, אבל יש לומר בגלוי ובאומץ: גם בתי החולים הפסיכיאטריים לא ממהרים להתמזג, בין היתר כי במיזוג, כל מיני משרות יבוטלו וגם בתי החולים הכלליים לא מתלהבים".

כמה אנשים בישראל סובלים מסכיזופרניה?

"ההערכה היא כי בערך 1% מהאוכלוסיה. בישראל, מרביתם מטופלים במסגרת השירות הציבורי ורובם כמובן בקהילה ולא בבתי חולים. זה שנים רבות, הרבה לפני כניסת הרפורמה, נסגרו כמעט כל בתי החולים הפרטיים, שתקציבם היה קטן והטיפול בהם היה בהתאם. כן נסגרו מחלקות שלמות בבתי החולים הציבוריים. לעומת זאת, בתחום שיקום חולי הנפש, מצבנו השתפר מאוד: יותר מ-20 אלף מטופלים במסגרת סל השיקום, בתהליך שקיבל תוקף חוקי החל משנת 2001 על פי חוק שיקום חולי הנפש בקהילה. אלפים מהם מתגוררים בהוסטלים ובדירות מוגנות. מדובר בהישג יוצא מהכלל גם במונחים בינלאומיים, אבל קשה לנו, הישראלים, להאמין שהמצב אצלנו הוא טוב יותר מאשר בעולם הגדול".

נושאים קשורים:  סכיזופרניה,  מונחים רפואיים,  אבחון פסיכיאטרי,  סטיגמה,  PSD -  Psychotic Spectrum Disorder,  פרופ' חיים קנובלר,  אמיל קרפלין,  הרפורמה בבריאות הנפש,  חדשות,  מגזין